Comment parler de la maladie à notre entourage, à nos enfants, à nos collègues ? C’est un sujet encore tabou et pourtant, combien de personnes dans notre entourage souffrent au quotidien et auraient besoin de soutien, de réconfort, d’encouragement ?
Parler de la maladie en famille
Depuis de nombreuses années, tous les matins, je prends un comprimé de levothyroxine. Je ne me suis jamais considérée comme étant malade parce qu’une glande dans mon organisme fonctionne au ralenti.
La thyroïdite de hashimoto n’engendre pas de douleur au quotidien. Je dois jongler en revanche avec des états de grande fatigue, une prise de poids, des troubles de l’humeur…
J’ai un suivi annuel avec mon endocrinologue, une prise de sang à faire tous les 6 mois, une échographie tous les 2 ans environ.
Depuis plus de 25 ans, je vis avec.
Par période, je sens bien que ma thyroïde me joue des tours, notamment quand tous les symptômes s’accumulent et que je me transforme en une espèce de larve ambulante qui n’a envie de rien, qui pleure à la moindre contrariété, gonfle juste en regardant un éclair au chocolat.
Les enfants m’ont donc toujours vue prendre ce comprimé. Quand ils m’ont posé la question, j’ai répondu tout simplement : ma thyroïde ne fonctionne pas très bien et ce médicament l’aide à assurer ses fonctions. En fonction de leur âge, j’ai expliqué à quoi sert la thyroïde, où elle se situe dans le corps…
A part en famille, je n’en parle pas autour de moi.
La seule fois où j’ai du l’aborder dans un cadre professionnel c’est lors du déconfinement et du retour au travail.
J’ai appris par le biais d’une publication sur Internet que les personnes ayant une maladie auto-immune étaient considérées comme étant « à risque » face au Covid 19.
Lors d’une discussion avec mes collègues sur le retour en présentiel et la reprise quotidienne des transport en commun, j’ai parlé de mon « facteur à risque » à certains collègues.
Je souhaitais donc maintenir une partie de mon activité en télétravail mais, depuis le retour de vacances, ce n’est pas possible. Mon activité ne le permet pas : réunions, entretiens de recrutement, rencontres partenariales…
Donc, je fais très attention aux gestes barrières et aux mesures sanitaires.
Parler de la maladie quand elle n’est pas visible
Au départ, je ne voulais pas parler de moi et de cette maladie. Parce que oui, il faut quand même bien mettre des mots dessus, c’est une maladie.
Non, je voulais vous parler des super héroïnes du quotidien qui se battent contre une maladie : ForzaZazou, ma « petite » sœur, ma belle-sœur, ma mère, ma sœur de cœur, ma cousine…
Leur point commun : leur maladie ne se voit pas. Et pourtant, je vous assure qu’à vivre au quotidien, c’est très difficile à supporter.
Un myélome multiple, une endométriose, une spondylarthrite ankylosante, une maladie auto-immune dont le diagnostic n’est pas encore posé, les suites d’un AVC…
Je ne vais pas rédiger un nouvel article sur ces femmes qui ont toute mon admiration parce qu’elles trouvent en elle l’énergie nécessaire pour affronter la maladie.
Parler de la maladie pour qu’elle ne soit plus tabou
Au fil de mes réflexions, je voulais parler de la maladie qui se vit au quotidien mais qui se tait parce qu’il y a toujours plus grave dans la vie.
Parce que, dans le regard des autres, tant qu’une personne n’est pas allongée dans un lit, elle n’est pas malade.
Nous sommes toutes et tous entourés de malades invisibles qui taisent leur douleur, leur fatigue, leur baisse de moral.
Par peur du jugement des autres, des paroles maladroites, d’une mise à l’écart, elles s’isolent dans leur maladie.
Elles n’ont pas choisi d’être malade, la maladie leur est tombé dessus.
Alors, pour leur permettre de se sentir libre d’en parler à leur famille, leur entourage, leur collègue, il y juste quelques petites choses que vous pouvez mettre en place :
- écoutez leur parole
- ne remettez jamais en cause leur douleur, leur fatigue,
- dites leur qu’elles ont bien fait de vous en parler
- vous pouvez aussi leur dire qu’elles sont fortes et courageuses
Ne voyez dans ces mots aucune leçon de morale, juste du soutien envers toutes ces personnes pour qui parler de la maladie relève d’une mission impossible.
Si vous souhaitez rajouter des choses, les commentaires sont ouverts.
