Il y a quelques temps, celle que j’appelle ForzaZazou publiait sur son compte Facebook un court texte dans lequel elle avouait son envie de baisser les bras. A grand renfort de « Bon courage », son entourage essayait de lui redonner la niaque et la force de se battre contre la maladie. Mais d’autres choses la fatiguent et de cela, personne ne se doute. Pour vous expliquer pourquoi et comment, elle a accepté que j’en parle dans ce billet. Alors, venez avec nous dans cette journée sur fond de vis ma vie de malade du cancer.
Début de la journée vis ma vie avec ForzaZazou
Ce jeudi là, je devais la retrouver devant chez elle à 8 h pour prendre le taxi qui nous amènerait à l’institut de cancérologie. Le rendez-vous pour son traitement de chimiothérapie est à 9 heures, comme pour les 44 rendez-vous précédents. Il faut compter environ 45 minutes pour y aller si tout va bien.
J’arrive un peu en avance et elle me rejoint sur le trottoir. Nous discutons en profitant des premiers rayons du soleil. 15 minutes plus tard, nous sommes toujours plantées devant chez elle. Elle tente de joindre la société d’ambulances mais pas de réponse. On plaisante, on parle de tout et de rien. Mais quand 10 minutes après, le taxi n’est toujours pas arrivé, elle me lance : « Voilà, ça recommence... »
Nouvel appel à la société d’ambulances. ForzaZazou explique qu’elle attend toujours le taxi. Son interlocutrice lui répond : « Mais oui, c’est prévu pour 9 heures. » En 2 secondes, le visage de ForzaZazou blêmi. Elle hausse le ton pour expliquer qu’elle doit être à 9 heures à l’institut de cancérologie, comme toutes les fois précédentes. Elle précise qu’elle a envoyé la photo de ses rendez-vous pour être sûre que cela soit pris en compte. Il est donc 8 h 30 et on apprend qu’un taxi va arriver dans quelques minutes.
Remake du film Taxi
Le gérant de société auquel fait appel la société d’ambulances appelle ForzaZazou et lui explique qu’un premier taxi vient nous chercher devant chez elle. Mais comme il doit repartir sur une autre course, il nous déposera à un rond point, 20 km plus loin. De là, un autre taxi viendra nous récupérer pour nous amener à bon port.
Non, vous ne rêvez pas, un parcours en 2 étapes mais pas d’autres choix pour cette course de dernière minute.
8 h 45, le premier taxi arrive et refuse de nous lâcher comme ça sur le bord d’une route. Il patiente avec nous jusqu’à l’arrivée du 2ème taxi. Le conducteur est conscient que le temps est compté, il connaît bien le mode de fonctionnement de l’institut de cancérologie. On monte à bord et là, j’ai cru vivre comme dans une animation en 3D du film « Taxi ». Le nombre de km/h qui s’affiche au compteur dépasse de loin les plus fous excès de vitesse de toute ma vie. Et là, petite pointe d’humour de ForzaZazou : « Je t’ai déjà dit qu’on ne mourrait pas de son cancer, mais dans un accident de voiture peut-être !« . Bizarrement, ça ne m’a pas trop fait sourire… 
9 h 15, on arrive à l’institut de cancérologie. Pas moyen de les joindre par téléphone depuis le taxi alors nous espérons que le retard n’aura pas de conséquence.
La chimio
Arrivées dans le service, l’infirmière indique dans quelle salle nous installer. Trois fauteuils sont disposés aux coins de la pièce + un fauteuil pour les accompagnant.e.s. L’infirmière apporte deux poches de liquide. Une première pour la chimio, une seconde pour réhydrater le corps. Elle a des gestes précis et installe rapidement la perfusion.
ForzaZazou s’étonne de voir moins de monde que la semaine dernière. L’infirmière lui apprend que certains résultats sanguins n’étaient pas bons et que les rendez-vous ont dû être décalés. Petit pincement au cœur pour ces personnes qu’elle connaît mais qu’elle ne verra pas aujourd’hui. Peut-être plus jamais…
Dans la salle avec nous se trouve un couple d’environ une soixantaine d’années. La femme sous perfusion pèse 40 kilos. Une nutritionniste réalise son bilan nutritionnel et essaie de trouver ce qui pourrait permettre à cette femme de reprendre du poids. Elle lui indique que si elle continue à maigrir, elle risque de ne plus supporter le traitement. Cela me fait mal au cœur pour cette personne qui semble déjà si fragile.
L’infirmier vient prendre la tension de ForzaZazou. Il a un moment d’hésitation quand s’affiche 19,5 !!! Il s’en va prévenir l’infirmière. Au dessus de 19, elle ne pourra pas la laisser repartir et sera dans l’obligation de prévenir les médecins. Connaissant les conditions de notre arrivée ce matin, elle propose de reprendre la tension plus tard.
Environ 10 minutes plus tard, la tension est toujours de 19,5… Cela peut être un effet secondaire de la cortisone prise le matin même. Encore quelques minutes plus tard, après avoir tenté de se relaxer au maximum, la tension affiche enfin un « petit » 15,6. Un sésame pour quitter l’institut de cancérologie.
L’après-chimio
La psychologue est venue pendant le traitement. D’une voix douce, mais ferme, elle a dit : « Je vous vois après votre séance. Je crois bien qu’on doit parler toutes les deux…« .
J’avais donc interrogé du regard ForzaZazou et il semblerait qu’elle ait fait un petit scandale la semaine précédente. Trois fois rien hein, elle avait juste dit que si personne ne répondait à ses questions, elle arrêtait son traitement. Elle devait finir son protocole de chimio fin mars mais il a été prolongé jusque fin août. Mais elle ne sait pas pourquoi, personne ne lui a indiqué. Elle voulait voir son hématologue mais ce n’est pas possible avant fin avril. Au travers de ses mots, je ressens une grande lassitude de tout ça. Qu’est-ce qu’il pourrait y avoir pire que de ne pas savoir quelles seront les suites de ce protocole ? Ne pas obtenir de réponse à ses questions : et après la chimio, qu’est-ce qu’ils font ? Est-ce qu’elle peut espérer une nouvelle rémission ? Pour combien de temps ? Et si le myélome revient en force ?
Elle ne sait pas, elle attend, encore et toujours, des réponses qui ne viennent pas.
La voilà donc chez la psychologue alors j’en profite pour faire une visite des lieux. Le coin presse-café-sandwich, la salle de documentation, les bureaux du sophrologue et de la socio-esthéticienne.
A 10 h 35, je rejoins ForzaZazou à la sortie de sa séance. Nous parlons brièvement de ce qu’elles se sont dit mais sans entrer dans le détail. Ce qui se passe chez la psychologue doit rester chez la psychologue, un peu comme dans Fight Club.
Là, elle m’indique qu’elle doit se rendre à l’accueil pour récupérer des étiquettes. Parce que oui, avant ou après chaque consultation (oncologue, hématologue, psychologue…), le patient doit remettre des étiquettes au praticien. On patiente environ 10 minutes au niveau de l’accueil puis retournons voir la psychologue pour lui remettre lesdites étiquettes. Toute une planche d’étiquettes mais pas pour toutes les séances avec la psychologue, uniquement pour la consultation de ce jour. La semaine prochaine, quand elle retournera la voir, il lui faudra une nouvelle étiquette, enfin, une planche même si je doute que toutes les étiquettes soient utiles 
La cafétéria des malades
Avant d’appeler le taxi pour le retour, ForzaZazou décide de me montrer la cafétéria des malades située au premier étage. Les personnes qui viennent pour un traitement ont la possibilité de prendre une petite collation gratuite.
Lorsque nous arrivons, un monsieur d’un certain âge est attablé avec un autre, un peu plus jeune. Comme la cafétéria est ouverte jusqu’à 11 heures, nous nous étonnons de ne trouver aucune boisson à disposition. Il est 10 h 45, tout a été retiré. Un homme de service passe à ce moment là mais il nous indique que tout a été en effet enlevé pour préparer le service du midi. Il nous propose de revenir vers 11 h 30 une fois que tout sera mis en place pour le déjeuner.
Comme nous ne voulons quand même pas nous attarder dans les lieux, nous décidons de retourner au rez-de-chaussée.
Mais avant de partir, elle échange quelques mots avec le monsieur « connecté ».
L’humour avant tout
C’est un peu déroutant de les entendre se parler :
– « Moi aussi je suis connectée (bah oui, connectée à sa perfusion comme ils disent dans le monde des malades ) – lui dit ForzaZazou. Je suis en ambulatoire.
– Ah, moi aussi j’étais en ambulatoire ! Mais comme j’ai fait une allergie au traitement, ils me gardent sur deux jours. C’est mon troisième cancer mais première fois que je fais une allergie…
– Je suis une petite joueuse, c’est que mon deuxième !
– Moi aussi, c’est mon deuxième – nous surprend une femme à proximité,
– Ah, ah, mais moi aussi je suis petit joueur à côté de ma belle-mère – reprend le monsieur. Elle en est à son 7ème cancer. Vous vous rendez compte, son septième ! Mais bon, elle est très méchante, elle se laissera pas avoir comme ça… »
C’est reparti pour l’attente…
Nous décidons d’aller prendre une boisson chaude au point presse du rez-de-chaussée. Elle appelle la société de taxi qui estime l’arrivée du conducteur dans 30 minutes. On s’installe avec notre café et notre thé et elle commence à me parler de toutes ces choses qui la fatiguent au quotidien.
Les traitements l’affaiblissent mais elle doit se battre contre l’administration. Elle touche une pension d’invalidité car elle est dans l’impossibilité de reprendre à l’heure actuelle une activité professionnelle. Mais elle doit faire reconnaître cette invalidité régulièrement. Comme si le myélome allait disparaître de sa moelle épinière du jour au lendemain…
Elle envoie ses papiers mais reçoit des messages indiquant qu’il manque ceci ou cela. Alors elle doit tout recommencer, s’assurer de joindre toutes les pièces, tout renvoyer. Si bien qu’elle préfère se déplacer pour tout remettre en main-propre et en faire accuser réception.
Elle en a assez de tout ce temps perdu à attendre les taxis ou encore de faire la queue pour ces étiquettes. Chaque début de mois, elle doit aussi faire une demande pour obtenir des bons de transport. Parfois, elle doit patienter à la pharmacie de l’hôpital pour avoir son traitement à domicile. Comme elle a de plus en plus mal lors des piqûres, elle pose des patchs. Mais ceux-ci sont à acheter à la pharmacie de son lieu de résidence.
Il lui est également de plus en plus pénible de joindre les deux bouts financièrement.
Elle est maman-solo et a la garde exclusive de son fils. Une autre source d’inquiétude pour elle parce qu’il est encore bien jeune pour pouvoir s’assumer tout seul. Alors elle a déjà tout prévu, au cas où…
Elle se bat avec Engie qui a débité 2 fois sa facture et la banque qui va prendre des agios parce qu’elle aura été à découvert. Son foie et ses reins sont bousillés par la chimio alors elle a besoin de compléments alimentaires. Mais rien n’est pris en charge par la sécurité sociale et ces compléments coûtent chers. Elle doit également acheter du Daflon ou son générique pour la circulation sanguine, non remboursés.
Sa peau souffre également avec les traitements et se dessèche. Elle m’avait déjà parlé de l’huile nourrissante au cacao d’une marque de cosmétique qui la soulage. Comme je connais l’agence qui s’occupe de la communication de cette marque, je l’ai contactée pour lui faire une demande un peu particulière. Est-ce qu’ils auraient des produits de démonstration ou impropres à la vente en raison d’un problème d’étiquetage à lui envoyer ? J’ai dû relancer plusieurs fois pour obtenir une réponse de l’agence qui a transmis ma demande à la marque. Mais je n’ai jamais eu de réponse. Je dois passer pour la blogueuse qui tente de gratter des produits gratuitement sous un prétexte fallacieux 
Et là, je comprends mieux que la maladie n’est pas la seule à l’épuiser. Que malgré la force et le courage dont elle fait preuve pour battre ce fichu cancer, il n’est pas facile d’affronter tous les autres aspects de la maladie.
Épuisée, démoralisée…
Il est presque 11 h 45 quand le taxi arrive enfin. Hélas, un accident sur la route du retour entraîne un embouteillage monstre. Le conducteur prend alors des petites routes de campagne ce qui allonge le temps de trajet du retour.
Lorsque nous sommes enfin de retour, elle me dit qu’elle va se coucher. Elle a besoin de dormir parce qu’elle est épuisée de devoir se battre au quotidien. Cette fatigue physique affecte son moral et elle sent que les larmes ne sont jamais bien loin. Elle aimerait dormir, pouvoir se reposer et reprendre des forces.
Mais elle sait qu’à son réveil, ses combats seront toujours là. Alors, fidèle à elle-même, elle relèvera ses manches, prendra une grande inspiration et c’est la tête haute qu’elle continuera à affronter ce mal qui la ronge et cette fatigue quotidienne !
