Témoignage de Nathalie, aidante familiale

Lorsque j’ai proposé à Nathalie, aidante familiale, de parler de sa situation, j’étais loin de me douter des difficultés qu’elle rencontrait. Ce témoignage m’a ouvert les yeux sur le manque de reconnaissance des personnes aidantes-familiales. Sur la précarité dans laquelle elles peuvent tomber. L’isolement, le manque de soutien, d’information, de structures d’accueil…

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En quelques mots, pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre parcours ?

Moi c’est Nathalie, j’ai 44 ans, je suis titulaire d’un BTS Compta. A la sortie de mon BTS, j’ai toujours trouvé du travail, j’ai travaillé pendant 14 ans.
J’ai pu intégrer un grand groupe en 2011, j’y étais embauchée pour une création de poste dans le domaine de la formation. Je n’y connaissais pas grand chose mais mon enthousiasme et ma motivation ont joué en ma faveur.
Ils ont bien fait de m’embaucher. J’y ai fait 2 autres créations de postes et j’allais en faire un 3ème quand la maladie a bouleversé notre vie. J’étais assistante pour le service de la Maîtrise d’Ouvrage, je faisais toutes les tâches administratives, j’aidais à l’élaboration des budgets….

Quelle est le composition de votre foyer ?

Nous sommes 4, mon mari, mes 2 garçons (14 et 10 ans) et moi.

A quel moment avez-vous pris la décision, contrainte ou volontaire, d’arrêter de travailler ? De devenir aidante familiale pour vous consacrer à votre enfant de 10 ans ?

Mon petit dernier est né en parfaite santé, il avait un développement normal jusqu’à ses 8 mois.
A l’époque je travaillais en 4/5ième, et il était chez une assistante maternelle, celle qui s’est occupée de son grand frère. J’avais entièrement confiance en elle.

Un jour, elle me téléphone mais, n’arrivant pas à en me joindre, elle me laisse un message en panique. Elle me disait qu’il s’était passé un truc avec mon bébé, qu’il fallait absolument que je la rappelle.
J’ai tout de suite rappelé, elle m’a passé un pompier. Il m’a expliqué que mon bébé était complètement hagard, qu’il avait dû se passer quelque chose. Mais comme ils étaient arrivés trop tard, il fallait soit que j’aille chez le médecin ou aux urgences. Finalement, avec mon accord ils ont transporté mon bébé aux urgences.

Quand je suis arrivée aux urgences, mon bébé était en train de dormir.

Les infirmières lui avaient fait des prises de sang. On m’a dit qu’il allait être transféré en pédiatrie en observation.
Arrivés en pédiatrie, l’infirmière m’a dit de lui mettre son body et qu’on irait ensuite dans son bureau pour remplir son dossier.
Comme je n’arrivais pas à lui mettre, j’en ai fait la remarque à l’infirmière. Elle l’a regardé, l’a pris et est partie alerter les docteurs et infirmières. J’étais complètement en panique, je ne savais pas ce qui se passait. Lorsqu’ils sont tous revenus, ils ont installé mon bébé sur le lit et lui ont fait une injection. L’interne a alors dit à l’infirmière de contrôler les minutes.

Je peux dire que le temps a été très long. Je ne comprenais rien. On ne m’expliquait rien. J’étais complètement démunie…

L’infirmière m’a enfin emmenée dans son bureau et expliqué que mon bébé venait de faire une crise d’épilepsie. Elle m’a demandé s’il y avait des personnes épileptiques dans la famille. Comme ce n’était pas le cas, elle m’a posé des questions sur la Nounou. Il y avait des suspicions de symptômes du bébé secoué. Nous avions entièrement confiance à la Nounou et attendions la suite des examens.

Rien d’anormal au scanner, EEG… Il est en observation et je reste avec lui. Il fera 3 autres crises dans la nuit.

Le lendemain, l’interne nous explique que notre bébé est épileptique.

Mais il restait à connaître son degré d’épilepsie. C’est après une semaine d’hospitalisation, que nous avons appris que notre bébé avait le plus rare et le plus grave degré d’épilepsie. Que son avenir est incertain, qu’il va falloir se battre pour qu’il puisse avoir une vie normale.
Au fur et à mesure des jours, on constate qu’il ne tient plus sa tête, qu’il ne sait plus déglutir, ne tient plus assis. Il ne sait plus manger à la cuillère, il ne nous suit plus du regard, il ne sourit, ne rigole plus. On l’impression qu’il ne nous reconnaît plus.

Le combat ne fait que commencer car il est pharmaco-résistant. Il fait partie de ces cas pour lesquels les médicaments n’ont aucun effet contre les crises.

Dans un premier temps, j’ai conservé mon travail.

Je jonglais entre les rééducations et mon travail.

Mon petit bonhomme qui faisait ses nuits, avait arrêté de les faire. Il s’endormait vers 6 h, alors qu’à 7 h il fallait se lever.

Comme la Nounou continuait de s’en occuper, il pouvait dormir chez elle. Mais moi, je compensais mon manque de sommeil par la caféine et du Redbull que mes collègues me ramenaient de Grande Bretagne.
J’en pouvais plus physiquement et moralement, j’avais l’impression d’abandonner mon enfant.

Bonhomme Coeur - Ti'Loulou - Egalimère

Alors, un matin j’ai pris la décision de m’occuper de lui et d’arrêter de travailler.

Nous étions en pleine crise économique, mon entreprise proposait des départs volontaires. J’en ai parlé à mon mari, il me soutenait quelle que soit ma décision. J’ai choisi de devenir aidante familiale pour mon fils.

Vous le croirez si vous le voulez, mais à partir du moment où j’ai arrêté de travailler, mon bébé a refait ses nuits. Je me dis souvent qu’il voulait me faire passer un message.
A l’époque, il avait 18 mois, j’ai pu prendre un congé parental jusqu’à ses 3 ans.

Comment vous organisiez-vous avant d’arrêter de travailler ?

Il a eu une prise en charge rapide dans un CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce). Les rééducations de mon bébé avaient lieu après ma journée de travail.
Le matin, je l’emmenais chez la nounou, je courrais pour prendre les transports pour aller travailler.
J’essayais au maximum de faire mon travail. Et le soir je me dépêchais de rentrer pour récupérer mon bébé et aller chez le kiné (les mardis et les jeudis), ou au CAMSP pour l’orthophoniste les vendredis et la psychomotricienne les lundis .

Très souvent, je ramenais du travail à la maison pour rattraper mon retard à cause des prises en charge, et des rdv médicaux.
Le papa lui s’occupait du grand frère le matin.
A l’époque, Mami nous aidait beaucoup. Elle allait chercher le grand à l’école et souvent lui donnait à manger. Comme je ne conduisais pas, mon mari nous emmenait aux différentes séances.

Métro - Paris - Silent Sunday 51 - Egalimère

Votre employeur était-il informé de votre situation personnelle et avait-il alors mis en place des mesures pour faciliter vos démarches ?

Oui, il a tout de suite été informé, vu que je suis partie en urgences de mon bureau. Mon bébé a été hospitalisé 15 jours dès que la maladie s’est invitée dans son petit cerveau.

Quand, nous avons su que c’était grave, j’en ai informé la DRH, pour savoir quels seraient mes droits.
Elle a prévenu mon responsable qui a une réaction très humaine. Il m’a téléphoné, me demandant comment ça allait, j’ai commencé à parler de mon fils. Alors, il m’a dit : “Je t’arrête tout de suite, je te demande toi comment tu vas».

J’ai eu la chance d’avoir un responsable et une équipe super attentive et compréhensive. Ils m’ont énormément soutenue. Certains de mes collègues prenaient le relais de mes tâches dès qu’il fallait que je parte en urgence ou qu’il devait être hospitalisé. Ils ne m’ont jamais reprochés quoique ce soit. Encore aujourd’hui, je suis restée très proches de certains collègues. Je ne les remercierais jamais assez. Ils ont été pour certains d’une aide psychologique très importante.

Quand j’ai pris la décision de m’arrêter, j’en ai parlé à mon supérieur. Il m’a soutenue et fait en sorte que je parte à la date souhaitée.

Actuellement, comment se passe l’organisation au sein de votre famille ?

Quand j’ai arrêté de travailler, j’ai pris la décision de me mettre à conduire pour ne dépendre de personne.  Cela faisait longtemps que j’avais mon permis mais vivant en région parisienne j’en ai jamais réellement eu besoin. Alors le temps que je me réhabitue à la voiture nous prenions mon bébé et moi les transports conventionnés pour ses différents rendez-vous.

Mon mari travaillait, et c’est moi qui m’occupais de l’aîné. Je l’emmenais à l’école, allait le chercher à l’heure du déjeuner, le ramenais à l’école. Puis je le récupérais à 16h30 et on soit partait chez le kiné soit on rentrait à la maison.

Comme la plupart des rendez-vous pour le petit étaient en début d’après-midi, le grand mangeait à la cantine.

Dans notre commune, les parents qui ne travaillent pas ne peuvent pas avoir accès à l’accueil périscolaire. Du coup, pour les rendez-vous matinaux, je m’organisais avec une voisine qui l’amenait à l’école.

Une place en Institut Médico Educatif

En 2010, l’assistante sociale du CAMSP m’a dit de faire un dossier MDPH pour que mon bébé puisse avoir une place en IME (Institut Médico Educatif). La prise en charge dans ces instituts s’arrête aux 6 ans de l’enfan. J’avais l’espoir qu’il puisse rentrer à l’école maternelle.

En 2012, nous avons eu une réponse positive pour un établissement, il y est rentré en février. J’ai beaucoup pleuré, j’avais l’impression de l’abandonner. J’avais peur qu’il m’oublie, j’avais peur qu’on lui fasse du mal. Et comme il ne parle pas j’avais peur de ne pas m’en rendre compte.

Finalement ça été plus que bénéfique. C’est une petite structure, on connaît le personnel, les enfants, certains parents. Et pour mon Ange, les progrès ont été fulgurants ! Lui qui était inexpressif nous a fait comprendre qu’il était heureux. Il s’est ouvert aux autres, il a fait d’énormes progrès au niveau moteur, il est devenu très curieux…

Ça été une décision dure à prendre mais la meilleure que j’ai prise dans ma vie.

Du coup, toutes les prises en charges paramédicales sont faites dans la structure. Je ne fais plus que les rdv médicaux avec lui.

Dans un premier temps, ça m’a fait du bien. Le premier mois, j’ai mis le grand frère à la cantine tous les jours. Je rentrais à la maison, je me recouchais et je peux vous dire que j’ai énormément dormi.

Il a des médicaments toutes les 8 heures, alors je me couche tard, je me lève tôt même pendant les weekend et vacances.

Mais depuis que mon fils ainé est rentré au collège, il est devenu plus indépendant. Il a de moins en moins besoin de sa maman. Du coup, je trouve que mes journées sont longues, très longues….

Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez au quotidien ?

Quand j’avais mon fils toute la journée avec moi, j’avais l’impression de courir tout le temps. Il y avait ses prises en charges d’un côté, le grand frère de l’autre. Financièrement, on ne pouvait pas le laisser tous les jours à la cantine ou au centre de loisir.

Parce que cet aspect financier est très important.

Si vous n’avez pas la chance d’avoir une prise en charge dans une structure (CAMSP, SESSAD, IME… ) de nombreux soins restent aux frais des parents. Et ce,  même si l’enfant est à 100% à la CPAM.

Pendant les années 2009-2012, j’avais l’impression d’être plus une infirmière, kiné, psychomotricienne qu’une mère.

On a pas de répit ! C’est à peine si on a le droit de tomber malade parce qui va s’occuper de notre enfant ???

J’ai oublié de préciser qu’il est poli-handicapé : il ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seul, n’est pas propre. Je ne pouvais pas prendre du temps pour moi.

Mais maintenant qu’il va au centre j’ai plus de temps mais je me sens inutile vis-à-vis de la société.

Prendre la parole sortir de sa coquille

Crédit photo @Nana Cam Photo

Est-ce que vous bénéficiez d’aides en tant qu’aidante familiale (financières ou autres) ? Comment en avez-vous eu connaissance ? Les démarches ont-elles été longues ?

Au départ, je ne savais pas que je pouvais avoir des aides financières. C’est l’assistante sociale du CAMSP qui m’a parlé de l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) et de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale)
Nous avons donc fait une demande d’AEEH en avril 2009. La réponse est arrivée en juillet 2009 mais nous avons du faire appel. Ils n’avaient pas tenu compte du fait que j’avais arrêté mon travail.

Je bénéficiais donc l’AEEHde base + le complément et mon congé parental soit approximativement 1000 euros par mois.

Ensuite quand le congé parental était fini, et comme j’avais travaillé, j’avais le droit à l’AJPP soit environ 1000 euros par moi (pour une durée totale de 300 jours).

Une fois la durée de l’AJPP terminée, j’ai eu le droit à l’AEEH de base plus son complément + les allocations familiales. Cela faisait un montant de 800 euros par mois

L’attribution avait une période de validité de 2 ans, et 8 mois avant la fin, il fallait refaire un dossier.

Plus on avance dans le temps et plus il faut s’y prendre tôt pour être sûre de ne pas se retrouver sans ressources.

Horloge - Barcelone - Egalimère - Temps

En 2013, comme mon fils est rentré dans l’institut, l’AEEH a diminué. C’est normal comme il était accueilli mais centre mais les charges financières restent les mêmes pour nous. Nous fournissons les changes qui deviennent de plus en plus cher comme l’enfant grandit. Les médicaments non pris en charge sont aussi à nos frais mais nécessaire pour lui… L’assistante sociale m’a dit de demander la PCH (Prestation Compensation Handicap).

Pour la PCH, nous avons déposé le dossier en juin 2013. Nous sommes passés en évaluation en janvier 2016 et en commission en mars 2016.

A partir d’avril 2016, je ne me suis retrouvée qu’avec les allocations familiales (cool hein) + 129 euros AEEH soit environ 250 euros par mois. Nous avions de l’argent de côté ce qui nous a sauvé de l’interdit bancaire. Je n’ai commencé à percevoir l’allocation qu’en novembre 2016, parce que j’ai fait intervenir l’assistance juridique de ma banque.

Je bénéficie donc la PCH jusqu’en 2020. Mais en juin de cette année, je dois refaire la demande pour ne pas me retrouver sans ressources.

Une situation qui génère de la précarité

Je perçois donc 779 euros par mois. Mais sur ce montant, on est assujettis au prélèvement sociaux (csg rds) soit environ 15 % en plus. Nous payons également des impôts car nous sommes obligés de les déclarer dans la rubrique “Bénéfices Non Commerciaux”. Ce qui me met en rage, comme si je faisais des bénéfices sur mon fils.

Cette prestation, peut pour certaines personnes, leur enlever les APL, le RSA… Elle entre aussi en compte pour le calcul de la cantine.

Sincèrement, ça me dérangerait pas de payer des impôts, s’il y avait quelques choses derrière.

Parce que le revers de ces allocations, c’est qu’on ne cotise à rien ! On n’a plus de sécurité sociale (j’ai été obligée de me rattacher à celle de mon mari, ou alors CMU). Nous ne cotisons pas pour la retraite, nous ne cotisons pas pour le chômage.

Si Mon fils vient à décéder, je n’aurais droit à rien ! Par contre on me taxe minimum 900 euros par an.

Je suis “rémunérée” pour un nombre d’heures. Mais dans la réalité, je dépasse largement ce nombre d’heures. C’est du 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Pas de congés, pas de RTT, pas de maladie…

Faites-vous partie d’un groupe de soutien pour les parents ?

Pas particulièrement. Je suis adhérente d’associations et grâce à elles j’ai rencontré des familles dans notre cas. Ces familles sont devenues ma famille de cœur, ma famille de combat. On se soutient, on se comprend et ça n’a pas de prix.

Quand vous n’êtes pas confrontés à la maladie ou au handicap vous vous ne rendez pas compte que des petits riens peuvent être vitaux. Un simple rhume chez mon fils être mortel.
Mais quand j’en ressens le besoin je fais appel à une psychologue.
On se rend pas compte à quel point nos vies sont éprouvantes et stressantes. On a peur de l’avenir, on se demande comment va se passer la vie de notre enfant quand nous ne serons plus de ce monde.

Quelles seraient selon vous les mesures à mettre en place pour faciliter le quotidien des parents aidants ?

Une vraie reconnaissance sociale ! Nous sommes les petites mains de l’ombre, payées une misère et surqualifiées. Vous en connaissez beaucoup vous des médecins, kinés, infirmiers, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes payés 5.70 euros de l’heure ???

Il faudrait créer des contrats spécifiques pour les aidants ayant la possibilité de reprendre une activité.

Quand mon fils a eu la chance d’avoir une place en IME, j’ai voulu reprendre une activité. Mais mon profil refroidit plus d’un employeur. En effet, je dois être chez moi au plus tard à 16h30 et ne pas travailler les mercredis après-midi. Je dois aussi prendre la 2eme semaine de vacances scolaires parce qu’il n’y a pas de centre de loisirs pour un enfant comme le mien.

Des fois, je regrette d’avoir quitté mon entreprise ! A l’heure actuelle j’aurais peut être pu travailler à mi-temps et avoir cette reconnaissance sociale qui me manque tant. Quand vous dîtes à quelqu’un que vous êtes « aidant familial » la plupart du temps, ils ne savent pas ce que cela signifie.

Les démarches administratives devraient simplifiées et informatisées.

Quand on voit que maintenant il faut faire les dossiers au minimum 1 an avant leurs dates limites, elles sont chronophages. C’est sans fin. Quand il n’y en a plus, il y en a encore ! On a l’impression de passer notre temps à remplir des dossiers. On doit constamment se battre pour les prises en charges, pour être écoutés même du corps médical… C’est fatiguant, c’est usant.

Autre chose dont vous souhaitez nous faire part ?

Je pense qu’il faudrait créer plus de centre d’accueil pour enfants porteurs de handicap.
Quand vous avez un enfant normal, c’est dans la logique des choses : crèche, école maternelle, école primaire, collège. …
Pour un enfant poli-handicapé, il y a très peu de centres et tellement peu de places ! Il y a beaucoup d’enfants qui sont à la maison. Et pour avoir une place il faut s’y prendre très longtemps à l’avance. A titre d’exemple, pour son centre, nous avions fait la demande fait 2010 et il a eu une place en février 2012.
Il doit quitter son centre en 2020 et nous avons déjà déposé une demande en novembre 2016 pour les différents futurs centres pouvant l’accueillir.

La France devrait créer plus de structures d’accueil quand on voit tous les enfants qui partent en internat en Belgique faute de prise en charge en France.

La France devrait favoriser l’inclusion des enfants en situation de Handicap. Quand on voit tous ces parents se battre pour que leurs enfants puissent avoir une vie normale…  Il faudrait mieux former le corps enseignants, les AVS, que chaque enfant puisse avoir sa propre AVS.

Il y a quelque chose à faire également au niveau de l’éducation nationale.

Combien d’enfant ont été accueillis à l’école normale mais, faute d’AVS, seulement quelques heures par semaines ???

De nombreux enseignants ne sont également pas formés à l’accueil et l’enseignement pour les enfants autistes, dys…

Et augmenter les moyens dans les centres d’accueil

Il manque de personnel comme les orthophonistes, les kinés, ergothérapeutes, psychomotriciens. Est-ce que ces professionnels ne devraient pas passer par les IME, EPHAD, SESSAD avant d’exercer en libéral ? Cela permettrait de ne pas laisser des postes vacants aussi longtemps.

Et puis, il y a un réel problème de rémunération des éducateurs. Ils sont sous-payés.

Merci beaucoup pour ce témoignage Nathalie.

Comments

  1. By FLORENCE

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  3. By Stéphanie Rasleblog

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  4. By CELINE

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