Je ne savais pas trop comment aborder ce thème « Fais moi peur« . J’avais d’abord pensé aux farces d’Halloween, ou à cet épisode peu glorieux de mon histoire personnelle. Et puis, un coup de fil lundi soir à 20 h 35 m’a soudain éclairci les idées. L’espace d’un instant, mon cœur s’est arrêté de battre quand j’ai entendu « Bonsoir, c’est le professeur Immuno de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre« . A cet instant précis, j’ai eu peur des phrases qui allaient suivre…
La peur de la maladie
Lorsque j’étais plus jeune (qui a dit il y a fort longtemps ???), j’avais beaucoup aimé le film « Les sorcières d’Eastwick ». Les 3 actrices (Michèle Pfeiffer, Susan Sarandon et Cher) y étaient sublimes et Jack Nicholson superbe dans ce rôle. L’un des personnages féminin (Michèle Pfeiffer) explique que sa plus grande peur dans la vie est de tomber malade. Hélas pour elle, la voilà ensorcelée, tombe malade sans raison apparente et souffre énormément. Je crois bien que c’est ce sort qui m’a le plus marquée, la souffrance physique liée à une maladie. Et ça, j’avoue, ça me fait peur, très peur.
Par chance, je suis d’une constitution assez solide. J’ai rarement été malade du genre de maladie qui me cloue au lit et me fait souffrir. Une grippe, la dengue, une piqûre de scolopendre ont eu raison de mon corps quelques fois. J’apprends aussi à vivre avec une thyroïdite de Hashimoto diagnostiquée il y plus de 25 ans. Je dois prendre un traitement quotidien, le Lévothyrox dont vous avez sans doute entendu parler. Il y a des hauts et des bas avec ce traitement mais cela se régule généralement avec le temps.
Mais depuis quelques temps, la maladie a fait irruption dans ma famille.
Je vous ai déjà parlé à plusieurs reprise de ma sœur #ForzaZazou et son combat contre le myélome. A côté de ce qu’elle endure, j’ai envie de dire que mes soucis de thyroïde sont de la gnognotte.
Parce que là, franchement, niveau souffrance physique et morale, elle atteint la plus haute marche du podium. Mais elle serre les dents et les poings et continue à avancer malgré tout. Malgré ce mal qui la ronge et malgré l’administration qui ne facilite pas les choses.
Mon autre sœur est atteinte d’une maladie dont on ne connait pas encore le nom. Elle va bien et puis un jour, ses articulations se mettent à gonfler et rougir et elle souffre. A part « Il va falloir vous y habituer et vivre avec... », le diagnostic n’est toujours pas posé et donc, aucun traitement proposé. Alors, bah, elle vit avec puisque rien ne la soulage…
Ma belle-sœur a eu un grave accident lorsqu’elle était jeune et sa souffrance est quasi-quotidienne. Elle suit un traitement à base de Kétamine qui la soulage quelques temps. Mais elle souffre.
Dernièrement, ma mère a eu un AVC. Le genre de truc qui arrive comme ça, sans prévenir mais qui peut être fatal. Ma mère est une warrior alors c’est pas un AVC qui va l’empêcher d’avancer dans la vie. Elle se bat tous les jours pour récupérer et sincèrement, elle est impressionnante elle aussi.
Et mes cousines qui souffrent d’une sclérose en plaque, d’un cancer du sein, d’un myélome…
Je m’arrête là parce que la liste va finir par être longue… Tout ça pour dire que maintenant, j’ai de plus en plus peur de la maladie. De ce truc qui serait en moi sans que je le sache et qu’on découvre un jour au hasard d’une analyse de sang…
Et puis les malaises…
Fin juin, j’ai fait 2 malaises dans les transports en commun. J’ai mis ça sur le dos de la fatigue, la chaleur mais une petite voix dans ma tête me disait d’aller consulter. Je suis donc retournée voir Docteure House, ma médecin traitante que j’aime beaucoup. Elle est jeune, tatouée de partout, fait de la moto, partage mes idées féministes… Et surtout, elle prend le temps de m’écouter et de m’ausculter. Elle a donc pris ma tension, écouté mes poumons, tâté mon ventre, testé mes réflexes…
En apparence, aucun signe d’alerte. Mais pour ne rien laisser passer Docteure House m’a prescrit des examens sanguins longs comme le bras à réaliser.
Une dizaine de jours plus tard, je retourne la voir avec les résultats. Sans grande surprise, ma thyroïde avait décidé de moins bien fonctionner. Mais Docteure House s’est arrêtée sur des résultats qui portent un nom barbare. Quelque chose en rapport avec les protéines sanguines. Etant donnés mes antécédents familiaux, ces résultats ne lui ont pas trop plu.
N’étant pas spécialiste en immunologie, elle m’a orientée vers le Professeur Immuno de l’hôpital du Kremlin Bicêtre. Il m’a fallu attendre fin septembre pour avoir un rendez-vous. Imaginez bien que, dans ma tête, je n’étais pas tout à fait sereine quand même. J’ai évité d’aller consulter les sites médicaux et les forums santé. Je n’avais pas envie de plonger dans l’hypocondrie et me retrouver avec toutes les maladies de la terre.
Quand j’ai enfin eu mon rendez-vous (voilà le pourquoi de cette visite à l’hôpital et de mon GRRRRR) je n’en menais pas large. Nous avons longuement échangé et j’ai dû procéder à des examens sanguins complémentaires. Entre la prise de sang et les résultats, il fallait patienter une quinzaine de jours.
Fais moi peur Professeur Immuno
J’ai poursuivi mes activités professionnelles et familiales en mettant de côté cette peur qui me tiraillait quand même. Et puis, nous sommes partis en famille à Rome pendant une semaine. Là, j’étais loin de tout ça. J’avais le curseur sur ma famille, la ville, les vacances. L’envie d’en profiter un maximum et de profiter du moment présent.
De retour de vacances, nous avons continué à profiter des moments en famille. J’ai repris le boulot lundi et après ma journée, je suis allée chercher Ti’Loulou à l’école. On a fait les devoirs, préparé le dîner et on s’est installé tous les deux pour manger en tête à tête comme tous les lundi. Loulou termine le conservatoire à 20 h 30 et mon mari rentre tard du boulot. Alors c’est notre petit dîner en tête à tête à nous.
Alors que nous terminions le repas, mon téléphone portable a sonné. Je n’ai pas reconnu le numéro mais j’ai décroché quand même. A 20 h 35. Un lundi soir.
« Allo, Madame Egalimère, c’est le Professeur Immuno de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre… »
Mon cœur s’est arrêté en même temps que ma respiration. Mon cerveau lui en revanche s’est vite emballé : examens sanguins + résultats + 20 h 35 + Professeur Immuno => ça craint !!!!
Ti’Loulou était en face de moi avec son visage d’ange et son regard pétillant. J’ai alors pensé à la manière de réagir à l’annonce des résultats face à mon fils. Il fallait que je reste zen, que je ne montre rien, que je fasse comme si tout allait bien. Alors j’ai repris mon souffle et mes esprits et j’ai attendu la suite.
Un suivi régulier et des analyses tous les 6 mois
Il y a eu tout un blablabla sur les résultats auquel je ne comprenais pas grand chose. Toujours cette histoire de protéine manquante, de TSH, de taux de machinchose… Et au final, Professeur Immuno m’annonce que tout cela ne relève aucun signe d’infection ou de maladie immunologique.
En gros, je vais bien !
Mais ma thyroïde déconne à plein tube. Je suis en sous-dosage alors que j’ai vu mon endocrinologue fin septembre avec un taux de TSH équivalent à celui des analyses. Elle n’a pas voulu augmenter le dosage pensant que ce serait trop fort. Professeur Immuno m’a indiqué que les résultats correspondant au déficit de protéines sanguines peuvent être lié à cette thyroïdite. Je vais donc attendre le compte-rendu du professeur et prendre un nouveau rendez-vous avec mon endocrinologue.
Pour le Professeur Immuno, il n’y a pas de raison de s’inquiéter. Je dois continuer le suivi régulier avec l’endocrino et faire vérifier mon taux de TSH tous les 6 mois. De temps en temps, des analyses complémentaires pour vérifier les protéïnes sanguines mais aucun autre traitement à mettre en place.
Je suis soulagée, je vais bien, je ne souffre pas, je n’ai aucune infection. Alors oui, je sais ce que vous allez dire, la thyroïde, ce n’est pas « rien » non plus. Mais cela ne m’empêche pas d’être soulagée, égoïstement, de ne pas avoir de maladie « grave ». De ne pas avoir à passer par d’autres examens, des traitements, des choses lourdes qui font souffrir. Donc, pour moi, je vais bien. Et puis, comme je l’ai déjà dit, Hashimoto et moi, ça fait plus de 25 ans qu’on vit ensemble maintenant. Alors je n’ai pas le choix, j’apprends à vivre avec…
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On se retrouve le 10 décembre pour le dernier rendez-vous #10dumois de 2018 sur le thème « Douceurs d’hiver »
